Ma vie avec mon grand frère qui a la trisomie 21
Je m’appelle Ariane St-Jean et je suis la soeur de Philippe St-Jean, qui a une trisomie 21. La particularité de notre relation frère et soeur est que je suis plus jeune que lui. En effet, en ce moment, Philippe a 18 ans et moi 17 ans. Nous avons exactement 16 mois de différence! Personnellement, je n’ai pas eu d’impact à la naissance de mon frère puisqu’il était déjà né à ma propre naissance. Philippe a toujours été mon meilleur ami. Je lui racontais tous mes secrets et toutes mes histoires quand j’étais petite. Puisque nous avons sensiblement le même âge, mes parents nous ont envoyés à la garderie ensemble. Déjà à cette époque, j’étais une deuxième mère pour Philippe. Tous mes amis à la garderie étaient les amis de mon frère, car je le traînais partout avec moi.
Quand j’ai commencé mon primaire, mes parents ont décidé de ne pas nous envoyer à la même école, car j’étais (et je le suis encore!) beaucoup trop mère-poule envers Philippe. Ils souhaitaient que je me fasse ma vie sans Philippe, que je ne me sente pas obligée de toujours être avec lui (même si je ne me suis jamais sentie obligée). Donc, je suis allée dans une école primaire privée et Philippe, dans une école alternative. Puisque j’allais dans une école privée, j’avais beaucoup de devoirs à faire le soir, mais pas Philippe. J’étais très jalouse de cela, car à cet âge, je ne ressentais aucunement qu’il était différent de moi. Il était juste mon frère Philippe. Je savais le fait qu’il est trisomique, mais je ne le trouvais pas du tout différent de moi. Je ne comprenais pas pourquoi moi je devais faire une heure de devoirs par soir et pas lui. Encore aujourd’hui à 17 ans, je ne le considère aucunement différent de moi.
Même si on n’allait pas à la même école, nous étions tout de même très proches quand j’étais petite. On passait tous nos temps libres ensemble à écouter des films, à jouer à des jeux. On se déguisait ensemble et je créais des histoires avec lui. On a fait beaucoup d’activités ensemble pendant l’été. On allait aux Jardins-jeunes et au parc avec mes grands-parents. On s’amusait énormément pendant notre enfance! Aujourd’hui, j’ai 17 ans et je vais bientôt terminer mon secondaire. Avoir un frère trisomique a complètement changé ma vie. Je ne serais pas la personne que je suis si Philippe n’était pas présent dans ma vie. Au cégep, je vais aller étudier en Science Humaine- profil individu et j’espère plus tard aller en psychologie ou en psychoéducation. Je désire faire cela, car je veux aider les gens dans ma vie et je suis extrêmement sensible à l’autre. La personne qui m’a permis de développer ces traits de ma personnalité est mon grand frère Philippe.
J’ai toujours été fière d’avoir Philippe dans ma vie. Absolument tout le monde qui est proche de moi, autant mes amis, les personnes de ma classe, mes professeurs, etc., savent que j’ai un grand frère différent. Je suis extrêmement fière de lui et je l’aime énormément. Philippe est venu lors de mes spectacles de piano, à tous les galas méritas auxquels j’ai assisté et à plusieurs autres événements. J’ai également fait beaucoup de projets sur la trisomie 21. J’ai participé à Expo-sciences en secondaire 2 et mon sujet était sur la trisomie 21. Puisque je suis dans le Programme d’éducation internationale (PEI), je devais faire un projet personnel et je l’ai fait sur la sensibilisation de la trisomie 21. Je fais également du bénévolat au Regroupement pour la Trisomie 21 et j’accompagne les adolescents et les adultes vivant avec la trisomie 21 lors de diverses activités le vendredi soir. J’accompagne également mon frère lors de ces soirées. Je pense que je suis une petite soeur très impliquée dans le milieu de la trisomie 21. Donc, chers futurs parents, je pense fortement que la venue de votre futur bébé ne sera que bénéfique pour l’ensemble de la famille. Ce bébé va pouvoir transmettre des valeurs importantes autant à vous qu’à vos enfants ou à vos futurs enfants comme mon grand frère l’a fait avec moi.