Perspectives sur le développement des enfants, adolescents et adultes avec une trisomie 21
Par Nicole Carty orthophoniste
La qualité de l’accompagnement offert aux enfants avec une trisomie 21 a définitivement un impact sur le développement de leur potentiel (Buckley, 2000). Ainsi, à l’âge de 5 ans, plusieurs enfants avec une trisomie 21 peuvent atteindre les mêmes stades du développement, dans divers domaines de développement, que leurs pairs sans trisomie 21, si telles sont les attentes soutenues par leur environnement depuis leur naissance (Buckley et Sacks, 2001) : la propreté, se nourrir, s’habiller, se comporter selon les attentes à l’école, dans le milieu régulier, et dans la vie quotidienne.
Par ailleurs, bien qu’ils puissent présenter des retards dans le développement de la parole et du langage expressif, il faudra absolument se souvenir que leur niveau de compréhension du langage oral est souvent bien supérieur à ce que leur langage expressif pourrait laisser entendre. Il importe également, pour les accompagnateurs, de systématiquement se souvenir que les compétences en mémoire visuelle sont une excellente avenue pour soutenir le développement des apprentissages des enfants avec une trisomie 21 (Buckley et Sacks, 2001).
Dans un premier temps, Buckley et Sacks (2001) encouragent vivement les parents à entretenir leurs attentes envers le développement social et comportemental de leur enfant dès sa première année de vie. Les auteurs explicitent l’importance, pour un développement équilibré, de l’inclusion avec des pairs sans trisomie 21 dans la communauté, et au préscolaire, ainsi qu’une belle qualité de vie à la maison, en priorité par rapport aux traitements, par exemple.
Ensuite, entre les âges de 5-11 ans, les objectifs devraient correspondre à l’âge chronologique de l’enfant, autrement dit, les objectifs devraient être sensiblement les mêmes pour les enfants avec et sans trisomie 21, même si les enfants avec trisomie 21 ne parviennent pas nécessairement à atteindre les mêmes niveaux de compétence dans chaque domaine (Buckley et Sacks, 2001). Les résultats des recherches indiquent, de manière significative, que les enfants avec une trisomie 21 inclus dans le système scolaire régulier font beaucoup plus de gains comparativement à leurs pairs dans les milieux « spécialisés » (Buckley et Sacks, 2001). En particulier, ils performent mieux en expression du langage, lecture, écriture et arithmétique (Buckley et Sacks, 2001). Ces gains leur serviront évidemment lors de leur intégration socio-professionnelle dans leur vie adulte.
Enfin, de l’adolescence à l’âge adulte, les recherches indiquent que les jeunes avec une trisomie 21 poursuivent leur développement et font des gains significatifs dans tous les domaines du développement (Buckley et Sacks, 2002). Pendant l’adolescence, par exemple, les besoins physiques, sociaux et émotionnels des personnes avec une trisomie 21 sont sensiblement les mêmes que pour une personne sans trisomie 21 et ces besoins devraient rester au cœur des objectifs établis par la famille et l’équipe scolaire (Buckley et Sacks, 2002) : déplacement dans les transports publics de manière autonome; gestion de l’argent; orientation professionnelle future; choix des amis; mode de vie et identité. Le développement des compétences en parole, langage oral et langage écrit devrait se poursuivre tout au long de l’adolescence et de la vie adulte, avec un matériel adapté à l’âge chronologique, aux intérêts et aux objectifs de chaque individu (Buckley et Sacks, 2002).
Sources: Buckley SJ. Living with Down syndrome. Down Syndrome Issues and Information. 2000.
Buckley SJ, Sacks B. An overview of the development of infants with Down syndrome (0-5 years). Down Syndrome Issues and Information. 2001.
Buckley SJ, Sacks B. An overview of the development of children with Down syndrome (5-11 years). Down Syndrome Issues and Information. 2001.
Buckley SJ, Sacks B. An overview of the development of teenagers with Down syndrome (11-16 years). Down Syndrome Issues and Information. 2002.