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Intervenir avec une personne ayant la trisomie 21

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La 20e conférence annuelle : « From Good to Great : Enhancing Quality of Life for People with Down Syndrome », de la Fondation de recherche sur le syndrome de Down (DSRF) a été mise en ligne afin de faciliter l’accès à l’information aux familles, aux proches et aux intervenants des personnes ayant une trisomie 21. Le Regroupement pour la Trisomie 21 (RT21), souhaitant permettre aux francophones de bénéficier de ces conseils d’experts, a fait une traduction libre de la présentation du Dr David Stein qui porte sur les particularités du cerveau d’une personne ayant la trisomie 21, les impacts sur leurs comportements et les types d’interventions efficaces.

D’abord, lorsque vous souhaitez travailler sur un mauvais comportement, gardez en tête que l’objectif n’est pas la perfection, mais l’amélioration.

Sans entrer dans les détails médicaux, voici quelques caractéristiques typiques causées par les différences dans leur cerveau :

• Socialement et émotivement très développés, provoquant une hypersensibilité ;

• Barrière au niveau du langage et des capacités à s’exprimer ;

• Difficulté à traiter l’information et la mémoriser, nécessitant l’utilisation d’appuis visuels, de routines et de peu de mots ;

• Comme tout est plus difficile pour eux, ils se démotivent et se fatiguent plus rapidement ;

• Difficulté à savoir quand s’arrêter ;

• Tendance à l’impulsivité et manque de recul pour comprendre les conséquences.

La majorité des problèmes de comportements vient du fait qu’ils ne voient pas d’autres options. Il faut donc prendre le temps de comprendre pourquoi ils ont agi ainsi et ensuite intervenir stratégiquement.

Les principes de base de l’intervention comportementale :

• Encourager, renforcer et donner de l’attention aux comportements souhaités.

• Ignorer les comportements non désirés.

Comment renforcer un bon comportement?

• Portez-y attention et valorisez-les;

• Mettez en place un système d’émulation : Identifiez des objectifs simples, créez une structure et récompensez les réussites. Ces tableaux de motivation sont gagnants, car ils sont répétitifs, visuels et l’attention est axée sur les comportements souhaités.

• Créez un scénario social. Ex : Si votre enfant a de la difficulté à prendre l’autobus, créez un livre de photos ou de dessins représentant votre enfant dans toutes les étapes avant, pendant et après le trajet d’autobus avec les comportements désirés. Il sera plus facile de modifier le comportement si cela vient d’un livre plutôt que de ses parents.

En encourageant les comportements souhaités, vous prévenez les indésirables.

Structurez leur environnement

Rappelez-vous qu’ils fonctionnent bien dans un environnement routinier. Instaurez une routine avec un appui visuel et n’oubliez pas que la notion du temps est abstraite. Vous pouvez les aider en ce sens en utilisant, entre autres, un minuteur visuel.

Comportements souvent constatés chez les personnes ayant une trisomie 21:

• Fuite et évitement: C’est difficile, j’abandonne! L’activité que j’aime est finie, je refuse de partir!

• Mauvais comportements suite à un besoin d’attention: il s’ennuie, il manque d’attention ou il n’arrive pas à communiquer ce qu’il souhaite.

Trucs pour prévenir des comportements indésirables:

• Donner des choix, ne pas imposer: Tu veux mettre ta tuque ou tes gants en premier?

• Rediriger et responsabiliser: J’aurais besoin de ton aide pour ranger le salon.

• Motiver: Quand tu auras enlevé ton manteau, tu pourras aller jouer avec tes amis.

La conséquence devrait toujours être la dernière option. Si le renforcement positif implique de donner de l’attention et des récompenses, la discipline implique de retirer ce que la personne aime (attention, émotion, objets, lieu, etc.).

Dès que l’on réprimande un comportement indésirable, cela peut être perçu de façon positive. Comme il reçoit de l’attention et perçoit des émotions, cela sera stimulant pour lui et il voudra recommencer. Si ce même comportement est ignoré de tous, par manque d’attention, il arrêtera éventuellement par lui- même.

Questions à se poser avant d’ignorer un comportement

  1. 1. Est-ce que cela met sa sécurité ou celle des autres en danger? Si oui, on intervient.
  2. 2. Est-ce un élément fâchant? Si c’est une priorité sur laquelle on travaille, oui, sinon on ignore.
  3. 3. Est-ce que le comportement est agaçant, mais ne cause aucun mal? Fredonner par exemple. Dans ce cas-ci, le comportement est à ignorer.

À retenir : Il ne faut pas réagir impulsivement, mais plutôt essayer de comprendre et intervenir stratégiquement. Quoique ce principe soit simple, il est difficile à appliquer au quotidien et vous demandera du travail. Allez-y donc un jour à la fois et rappelez-vous que l’objectif n’est pas la perfection, mais l’amélioration.

Si les problèmes ne se règlent pas, vous pouvez vous référer à un professionnel afin de vérifier si cela ne serait pas lié à une autre problématique (sommeil, santé mentale, etc.) ou encore vous assurer que l’environnement n’est pas la cause du problème (école, garderie, stage, travail, etc.).

Nous vous invitons à consulter la page de la DSRF où vous trouverez la capsule vidéo du Dr David S. Stein, ses notes écrites et bien plus. Vous pouvez également imprimer ce document.

 

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