Portrait de Daniel, 7 ans

Daniel, petit pot de miel (comme on aime bien l’appeler depuis sa naissance), est né avec une trisomie 21 et une malformation cardiaque sévère. Il était supposé avoir une chirurgie à l’âge de 6 mois, mais miraculeusement, une partie de son cœur s’est colmatée vers environ 3 semaines de vie. On m’a confirmé que la chirurgie était annulée, cependant, il devait avoir une chirurgie cardiaque vers l’âge de 4 ans.

Daniel, mon rayon d’amour et de lumière, nous apporte à chaque jour beaucoup de joie à toute la famille. Malgré son arrivée dans ce monde qui fut marquée par de nombreux défis et perturbations reliés à son diagnostic, il nous démontre une grande force de vivre ! J’ai été capable d’allaiter Daniel durant 12 mois, ce qui semblait être chose presque impossible selon les infirmières. Daniel a eu recours aux services de réadaptation avec un centre durant toutes les premières années. Il a finalement eu sa chirurgie cardiaque en date du 11 octobre 2019. Tout s’est très bien passé.

Depuis la pandémie et dû au fait que Daniel est plus fragilisé que les autres suite à son opération, j’ai commencé le projet d’école à la maison avec lui. Daniel participe au programme CAPS du ministère de l’Éducation et j’ai une personne ressource extraordinaire qui est toujours disponible au besoin. À date, cela fonctionne très bien. C’est sous forme de micro-enseignement basé sur les besoins et la participation de Daniel.

Daniel, ce petit artiste en devenir, aime beaucoup les sphères liées aux arts. Il aime faire de la peinture, danser, chanter dans le micro, se déguiser avec des chapeaux, des perruques, des lunettes fumées, etc… Il aime nous faire rire quoi ! Et il est très drôle. En ce moment, je lui apprends à jouer du piano et il aime ça. Cela fait partie du projet d’enseignement à la maison. L’été est sa saison préférée, car c’est un adepte de plein air, tout comme sa maman d ailleurs. Il aime sauter sur le trampoline, se balancer, glisser, se baigner dans sa piscine et jouer avec ses nombreux jouets dans son carré de sable. Évidemment, sa sortie estivale préférée est bien sûr sa sortie à la plage, au Lac des Sables tout près de chez nous….et aller au parc.

Daniel est un petit garçon extraordinaire rempli de potentiel et il a beaucoup d’empathie pour un petit bonhomme de cet âge et avec tous les défis qu’il doit rencontrer au quotidien. Pour conclure, il est un beau garçon très courageux et très solidaire avec sa maman, qui est encore très affectée par la perte du précieux grand frère disparu dans la mort l’année dernière. Il vient toujours me réconforter avec des précieux gros câlins qui sont d’une valeur inestimable et il est toujours avec moi et il est très compatissant. Je l’aime tellement ! C’est indescriptible l’amour si grand que nous avons pour lui et il nous rempli tellement d’amour. Impossible de mettre un mot assez fort pour le décrire!

Merci à Mélissa, maman de Daniel, pour ce touchant témoignage.