Portrait d’Anne-Julie, 21 ans

Anne-Julie est une jeune femme de 21 ans très dynamique et toujours souriante. Elle a deux grands frères et deux petites nièces à qui elle adore faire la lecture. Elle aime beaucoup apprendre et, trois jours par semaine, elle fréquente le centre de formation Richelieu. Là-bas, elle fait des stages à la boutique «Les fringues» où on y fait du recyclage de vêtements. Elle prend part au triage, au lavage/séchage, à la réparation, à la couture, à l’étiquetage et finalement à la vente de ces vêtements. Anne-Julie est partie prenante d’une micro-entreprise où elle peut développer plusieurs compétences. Elle fait aussi de l’entretien de bureau ainsi de la chaîne de montage deux jours par semaine aux ateliers supervisés.

Anne-Julie est une vraie touche-à-tout. Partout où elle passe, elle ne laisse personne indifférent; Anne-Julie, l’athlète, a fait partie d’un club de natation pendant plus de 10 ans. Cela lui a valu plusieurs médailles lors de compétition avec les Olympiques Spéciaux du Québec. Anne-Julie, l’artiste, fait partie d’une chorale et suit des cours de danse adaptés depuis 5 ans. Plus tard, Anne-Julie désire vivre dans un appartement supervisé avec son amoureux qu’elle a depuis plus d’un an.

Anne-Julie est une personne très généreuse. Elle fait fréquemment du bénévolat pour le Regroupement pour la Trisomie 21, entre autres lors des tournois de golf, la Course TROIS, 2, 1 GO! et pour la soirée Action 21.

Portrait de Dania, 10 ans

Dania est une jeune fille de 10 ans très sociale, curieuse et affectueuse. Toujours souriante, elle sait faire sourire tous ceux qui croisent son chemin. Elle est la deuxième d’une famille de quatre enfants, elle est une grande sœur très fière, protectrice et attentionnée. Elle fréquente l’école anglophone Dalkeith Elementary School, ou elle est intégrée dans une classe de cinquième année et suit son propre plan d’intervention. Elle est très fière de son école et de ses amis qui sont toujours présents pour elle. Tous les matins, elle donne un coup de main dans la classe de maternelle. Plus tard, elle rêve d’être enseignante et aime d’ailleurs s’amuser à jouer à la professeure à la maison. Dania est très indépendante et préfère essayer de faire les choses par elle-même et ensuite demander de l’aide, si nécessaire. À la maison elle aide à mettre la table et à s’occuper de son petit frère. Dans ses temps libres, cette amoureuse du chocolat et de musique aime jouer avec son iPad, à l’ordinateur, avec ses poupées et écouter la radio en chantant. Dania adore être dans l’eau et suit des cours de natation chaque semaine avec son frère. Elle participe également aux Mardis en forme avec sa famille, une activité sportive du RT21. Dania est également une voyageuse qui adore visiter sa famille élargie au Liban.

Les membres de sa famille sont d’accord pour dire qu’ils sont très chanceux d’avoir Dania dans leur vie, mais surtout, qu’elle a le potentiel de faire tout ce qu’elle souhaite. À seulement 10 ans, Dania peut être fière de ses accomplissements!

Dania’s Profile, 10 years old

Dania is a very sociable, curious and affectionate 10-year-old. She wakes up with a smile and makes everyone smile with her. She has 3 siblings and is the second child of her family. Dania is very protective, caring and proud to be a big sister. She attends an English-core school: Dalkeith Elementary School. She is integrated into a regular fifth grade class and follows an individualized educational plan. She is very proud of her school and loves her classmates, who always look out after her. Every morning she helps out in the kindergarten class. Dania wants to be a teacher when she grows up and already loves to pretend she is one at home. Dania is really independent; she wants to try things on her own and will ask for help only if she needs it. At home, she helps set the table and takes care of her brother. In her free time, this chocolate and music lover enjoys playing with her IPad, computer and dolls, as well as listening to the radio and singing along. Dania loves to be in the water and attends swimming lessons with her brother once a week. She and her family also participated to the sports activities on Tuesdays with the RT21. She enjoys travelling and visiting her large family in Lebanon.

Her family agrees that they are very lucky to have Dania in their lives, but most of all, that she has the potential to do anything she sets her heart on. At only 10, Dania can be proud of her accomplishments.

Portrait de Jérémie, 7 ans

Jérémie est un garçon de Sherbrooke au sens de l’humour à tout casser, deuxième d’une grande famille de quatre enfants et qui se démarque par sa persévérance. Il fréquente avec succès l’école Larocque en 1ere année dans une classe adaptée et dans ses temps libres, il aime bien jouer à des jeux de lectures et mathématiques sur son iPad. La musique occupe également une grande importance dans sa vie, elle lui permet de s’amuser en chantant et en dansant, l’aide à mémoriser, en plus d’être un bon véhicule d’apprentissage.

Digne d’un vrai garçon, Jérémie adore les tracteurs, les motos et être l’assistant de son père dans les différentes tâches de la maison. N’oublions pas qu’il est aussi un grand nageur, qui aime par-dessus tout dépenser de l’énergie en jouant avec son chien Mowglie. Membre du RT21, il participe à la Course TROIS, 2,1, GO ! avec sa famille depuis plusieurs années. Jérémie est toujours prêt à prendre des responsabilités et à développer son indépendance. Il aime relever les petits défis du quotidien et en faire ses réussites. Étant plutôt orgueilleux, il travaille fort, avance à pas de géants et ne cesse de surprendre sa famille, ses professeurs et son entourage.

Une chose est sure, Jérémie est un champion qui n’a rien à son épreuve. Il suffit seulement de lui laisser la place qui lui est due afin de continuer à s’épanouir.

Portrait de Nicola, 21 ans

Nicola est un jeune homme de 21 ans, très positif, déterminé et à l’écoute de ses pairs. Il fréquente la polyvalente de Pointe-aux-Trembles dans une classe satellite avec laquelle il fait des stages en entretien ménager au centre Roussin.

Puisque Nicola est finissant cette année, il débutera cet été un stage en service à la clientèle au Café-bistro Le Jarry deuxième, où il aura l’occasion de toucher un peu à tout dans le restaurant! Nicola possède un côté artistique qu’il explore par la musique, la danse et plus particulièrement le théâtre, grâce aux ateliers Les Lundis-théâtre au Regroupement.

Il exploite également sa grande polyvalence via le soccer, la natation et la course à pieds aux Olympiques spéciaux Québec. Il faut aussi noter qu’il fait partie de l’équipe de course du RT21: Les Formules 21 et s’entraine en vue de courir le 1 km à la Course TROIS, 2, 1 GO!

Nicola adore rencontrer ses amis aux activités du vendredi au Regroupement, regarder différents sports à la télévision, aller au cinéma, aux quilles ainsi qu’au restaurant. Une de ses grandes fiertés est de se déplacer seul en transport en commun. Dans le futur, son souhait serait d’aller en appartement avec sa copine et de continuer à s’épanouir dans la société.

La vie avec notre fils ayant une trisomie 21

Par Jean-François Martin

Lorsque nous nous sommes mariés, en 1995, nous avions convenu, Ana Maria et moi, d’avoir au moins trois enfants. Après deux ans d’efforts soutenus et un voyage au Portugal dans le but de raviver le côté latin de ma femme (elle est portugaise), Anne-Marie est finalement devenue enceinte. Dois-je remercier les divinités portugaises, qui sait? Enfin, notre rêve prenait forme à l’intérieur d’elle.

Ce rêve contenait tous les désirs de jeunesse que nous n’avions malheureusement pu combler: notre enfant aurait la plus grande collection de livres possible et la chance de poursuivre des études universitaires qui déboucheraient sur un métier valorisant. Bref, nous voulions le meilleur pour lui, comme tous les nouveaux parents.

Pendant la grossesse, il nous arrivait de parler, entre autres choses, du choix de son prénom. Moi, je voulais une fille, alors des prénoms de garçon, je n’en avais pas. Anne-Marie ne semblait pas avoir de préférence pour une fille ou un garçon. Ce qui comptait le plus, pour elle, c’était que le bébé soit en santé. Ah! la santé. Combien de fois en avons-nous parlé: Que ferais-tu s’il avait une déficience?, nous demandions-nous. Difficile de répondre, mais je finissais toujours par dire qu’il vaudrait mieux ne pas le garder…

Nous voilà déjà rendus au mois de mars et les neufs mois d’attente tirent à leur fin. Un petit problème surgit à ce moment-là: le bébé se présente du mauvais côté! Ma femme doit se rendre à l’hôpital afin que le médecin replace l’enfant en position adéquate. Étrange! Je croyais que tous les bébés se tournaient automatiquement. Non, me dit-on, cela arrive de temps à autre. D’accord, attendons la suite! Cette suite arrive trois jours plus tard. Anne-Marie m’appelle et me dit: Cher mari, arrive rapidement, j’ai des contractions à intervalles réguliers. Ça y est, je vais être père dans quelques heures! Que dois-je faire? Préparer des compresses d’eau froide?Non, ça c’est dans les films. Acheter des couches? Non, j’en ai déjà acheté cinq paquets cette semaine. Aller chercher des fleurs? Ah! ça non, je n’en offre jamais à Anne-Marie, alors elle va penser qu’il y a quelque chose que je veux me faire pardonner.

Malgré tout ce stress, je parviens à me rendre à la maison. Anne-Marie m’accueille avec ces paroles: Prends ça relax mon coco, ce n’est pas dans cinq minutes que je vais accoucher. Quel soulagement! J’avale donc un bon repas et nous quittons le domicile vers 19 heures pour nous rendre tranquillement à l’hôpital. Je me souviendrai toujours de l’éclat incroyable qu’avait la lune cette soirée. C’était féerique. Arrivé à l’hôpital, je stationne ma voiture à une certaine distance de marche comme on me l’avait conseillé lors de notre rencontre prénatale. Mais je crois que j’ai exagéré, il nous a fallu marcher pendant près de 30 minutes avant d’arriver!

Au service d’obstétrique, on branche Anne-Marie sur différents appareils et il faut croire que ma femme a ensuite mis le volume au maximum parce que ce fut un choc pour elle et pour moi, de découvrir la force de sa voix pendant les contractions! Vers 1h45, une infirmière nous annonce qu’il est temps de passer à la salle d’accouchement. Vous venez? me dit-elle. Mon cœur s’arrête de battre, mes jambes deviennent molles et des sueurs perlent sur mon front. Non madame, lui dis-je, je préfère aller lire un très bon article que j’ai vu dans un de vos magazines.Ouf!… Moi et mon cœur si sensible, nous sommes sauvés. On se dirige, moi et lui, vers la salle d’attente où tous les magazines datent d’au moins deux ans…

Vers 2 heures, soit à peine 15 minutes plus tard, je vois arriver le médecin. Il a une face d’enterrement et non celle de quelqu’un qui vient annoncer une bonne nouvelle. Il s’assoit à côté de moi et commence par me dire que c’est un garçon. Puis, il fait une pause avant d’ajouter, en anglais: Your child’s got Down Syndrome. Dès la fin de sa phrase, il me tape sur la jambe, se lève et quitte la salle d’attente en me laissant sur ces paroles.

Un processus s’enclenche immédiatement dans ma petite tête: qu’est-ce que leDown Syndrome? À force de chercher, je me rappelle qu’il s’agit d’un retard intellectuel. Je pars en courant à la recherche du médecin. Je le retrouve face à la pouponnière et je m’empresse de lui demander s’il s’agit effectivement d’un retard intellectuel. Il me regarde et dit: Yes, puis il se retourne et disparaît dans un autre corridor. Il me laisse à nouveau seul, aux prises avec une situation pour laquelle je ne suis pas préparé.

Par la suite, je vais voir Anne-Marie qui ne sait rien encore de tout cela. En voyant mon expression elle demande immédiatement: L’enfant a un problème? Oui, lui dis-je, il présente un retard intellectuel. Nous nous regardons, puis nous parlons du bébé, sans larmes, sans révolte. Ensuite, c’est le silence, celui de deux personnes dépourvues… Je transporte les effets personnels de ma femme dans sa chambre, je lui souhaite bonne nuit et je quitte l’hôpital. En entrant dans ma voiture, je me mets à pleurer. Pourquoi nous? Avons-nous fait quelque chose qui n’était pas correct? Après ces questions, je commence à maudire la vie, et aussi ma mère qui m’a mis au monde et puis tous mes proches qui, eux, ont des enfants sans aucune déficience. Toute ma colère y passe, pendant que neuf mois de rêves s’envolent.

De retour chez moi, j’ouvre immédiatement mon encyclopédie médicale afin d’en savoir plus long sur le Down Syndrome (il s’agit de la trisomie 21. Par le passé, on appelait “mongoliens” les gens présentant ce syndrome). Quelle gaffe! Le texte est des plus négatifs et sans espoir aucun; il faut dire que l’encyclopédie date de 1977! Ils ont même opté pour la photo de la personne la moins belle pour venir corroborer ce qu’ils avançaient. C’est donc le cœur complètement meurtri que je m’endors. À mon réveil, je suis encore très bouleversé, mais j’ai, inconsciemment, effectué un grand pas en ouvrant mon cœur à cet enfant qui est le mien.

Jusqu’à présent, ce malaise est resté entre ma femme et moi, mais maintenant je dois le partager avec la famille et mes amis. Imaginez un peu le scénario, prendre le téléphone, appeler sa famille pour se faire dire: Félicitations Jean-François, comme tu dois être heureux! Et là, devoir raconter cette histoire que je voudrais tant oublier. La première personne que je contacte est ma belle-mère. Elle ne comprend rien à ce qui se passe. Comme notre fils a tous ses membres et semble être en bonne santé, elle ne voit pas où est le problème. En fait, le problème est dans le regard des autres et dans leur silence. Ce silence si lourd lorsque personne n’ose rien dire, chacun étant aussi dépourvu que nous.

Les trois jours passés à l’hôpital sont des plus pénibles. Voir tous ces parents heureux avec leur nouveau bébé, alors que nous sommes si malheureux… Nous avons droit également à une visite en règle de presque tout le personnel de l’hôpital. Pas pour nous remonter le moral, mais plutôt pour nous dire qu’il serait mieux de placer Karl. Selon eux, les enfants comme lui n’arrivent à rien dans la vie. C’est d’autant plus terrible pour nous que nous ne savons rien de la trisomie 21 et que les seules personnes en mesure de nous renseigner ne nous dévoilent que le côté négatif de la médaille.

Heureusement, après la naissance de Karl il n’a jamais été question, ni pour Anne-Marie ni pour moi, de placer notre fils. Jamais nous ne nous somme posé la question, nous n’avons même pas abordé le sujet, la décision s’est prise tout naturellement. Karl était notre fils et il était, avant tout, un être humain qui ne demandait qu’à être aimé.

Je me souviendrai toujours de la dernière journée à l’hôpital. Ce jour-là, une infirmière vient nous voir: Vous savez, dit-elle, ces enfants peuvent faire beaucoup, oubliez ce que vous disent les médecins. Elle nous tend alors un bout de papier sur lequel est inscrite l’adresse de l’Association de Montréal pour la déficience intellectuelle. Ces paroles et ce bout de papier seront le point de départ d’une nouvelle vie. Dès le lendemain, je me présente à cette association. L’accueil est des plus agréables. J’y trouve plein de livres sur la trisomie 21 et, de plus, j’ai la chance de rencontrer une jeune maman qui a, elle aussi, un garçon comme Karl. Ce qui me surprend le plus, c’est que cette maman rit et semble aussi heureuse que n’importe qui d’autre.

Dans les semaines qui suivent, nous apprivoisons la trisomie 21 (nous apprenons qu’il s’agit d’une aberration chromosomique présente dès la conception et qui désigne un état et non une maladie) et nous allons chercher de l’aide, car de l’aide il en existe. Karl a à peine un mois lorsqu’il commence des séances en ergothérapie, qui consistent en des exercices physiques pour l’aider à développer son tonus musculaire. Trois mois plus tard, une éducatrice spécialisée d’un centre de réadaptation se présente à notre domicile afin d’établir avec nous un plan d’intervention. Ces programmes d’intervention précoce permettent de stimuler au maximum les enfants ayant une déficience pour les aider à développer un potentiel que l’on croyait, autrefois, inexistant.

Ensuite, notre vie reprend son rythme. Parmi les gens que nous rencontrons, plusieurs nous disent combien nous sommes bons de nous occuper ainsi de notre enfant et combien cela doit demander de notre temps. Et bien non! Nous nous occupons de notre fils comme le font tous les autres parents. Les programme de stimulation (environ 30 minutes par jour) ne demandent pas plus de temps que l’éducation des autres enfants. Tout ce que nous avons à faire, c’est de jouer avec Karl. Lorsqu’il a dû faire des exercices pour apprendre à marcher à quatre pattes, nous l’avons aidé en le soulevant un peu à l’aide d’une serviette placée sous ses aisselles. Lorsqu’il a dû apprendre à transférer un objet d’une main à l’autre, nous avons multiplié les exercices en nous servant de son jouet préféré. Pas vraiment compliqué! Le seul mérite que nous ayons, c’est d’être très patients. Il faut répéter souvent et recommencer le même geste plus d’une fois, mais quelle fierté lorsque Karl réussit!

Les mois se succèdent et la vie suit son cours… Nos familles s’adaptent bien à Karl tout comme nous. Nous filons le parfait bonheur, jusqu’au jour où nous devons faire face à la société pour la première fois. Karl a alors un an et demi, et nous pensons qu’il est important pour et les autres qu’il fréquente une garderie ordinaire. Là, il pourrait être stimulé par d’autres enfants et apprendre à vivre en groupe en suivant des règles. Cela permettrait aussi aux autres petits de côtoyer un enfant avec une déficience et de découvrir la beauté de la différence.

Pour faire l’inscription de Karl, je procède de la même façon qu’un autre parent, en m’adressant aux garderies de mon quartier. Sur les cinq contactées, aucune n’accepte mon fils lorsque je dis qu’il a une trisomie 21. Je n’ai même pas le temps de décrire mon fils Karl et encore moins leur faire connaître nos attentes.

C’est dans de telles situations que nous sommes blessés. Car après tout, nos journées se déroulent comme dans les autres familles, avec des joies et des peines. On finit même par oublier la trisomie de Karl. Toutefois, lorsque notre enfant est refusé dans un endroit public en raison de sa déficience, la société nous rappelle cruellement sa différence. Pourtant, si je me regarde dans le miroir, je vois un père comme tous les autres pères et quand je regarde Karl, je vois un être humain comme tous les autres. La seule chose qui le distingue, c’est une déficience intellectuelle qui le restreint dans certains apprentissages.

Heureusement, je constate, depuis la naissance de Karl, que la société évolue lentement mais sûrement et ce, grâce à la sensibilisation qui est faite au sujet des personnes ayant une déficience. Aujourd’hui, Karl a trois ans et sa joie de vivre est contagieuse. Il marche sans difficulté, répète plusieurs mots (il a commencé des exercices pour apprendre à parler) et comprend facilement les directives. C’est un enfant espiègle qui adore les fêtes familiales, la danse et, surtout, les frites de chez McDonald’s. Je crois même qu’il les préfère à moi! Il fréquente une garderie ordinaire depuis un an (que j’ai découvert par hasard à quelques kilomètres de chez moi) et fait d’énormes progrès sur le plan social. De notre côté, ma femme et moi nous avons décidé d’avoir un deuxième enfant. Depuis avril dernier, Karl a une petite sœur, Rebecca. Et, c’est l’amour fou entre les deux! Vous voyez, la vie continue…

Vous savez, nous ne sommes pas différents de vous autres parents. Notre fils arrivera lui aussi à parler, à s’habiller seul et à être autonome. Toutefois, il ne parviendra pas seul à prendre sa place dans la société. Il aura besoin de vous. Il aura besoin que vous le regardiez comme un être humain égal à tous les autres. Il aura besoin que vous lui tendiez la main, et il s’y agrippera si fort, que vous serez heureux de vivre dans cette nouvelle société.

Article publié dans le magazine Coup de Pouce en 1992.

Aléa – C’est moi qui a besoin de toi.

Par Éric Deschênes, réalisateur

 

Il a été très difficile de réaliser ce court métrage, car je devais dévoiler mes sentiments aux autres. À l’écriture du texte, j’ai utilisé des mots terribles dont j’avais honte. Ces mots qui m’habitaient ont finalement été dits dans le film. Lors de la première présentation d’Aléa, j’ai réalisé que mes émotions, très personnelles, étaient finalement universelles.

Ce film a d’abord touché mes proches. Ils pouvaient enfin comprendre la culpabilité, la peur et le sentiment d’impuissance en moi. Des pères et des mères ont vu et entendu avec beaucoup d’émotions ce court métrage. J’ai voulu exprimer avec sincérité et sans retenue ma pensée. Le fait de vivre une expérience aussi difficile m’a donné la force de me surpasser et d’accepter Étienne avec un réel bonheur malgré sa condition. Il me fait plaisir de remettre ce film au Regroupement pour la Trisomie 21 qui se chargera de la diffuser et je souhaite, de tout cœur, qu’il puisse aider certaines personnes à dévoiler leurs sentiments.

À coeur ouvert

Par Annie Pelletier

Je m’appelle Annie Pelletier. Non, pas la plongeuse! Je suis la maman de Daphné, née le 13 décembre dernier, accompagnée de petites cellules spéciales. Une semaine après sa naissance, encore sous le choc, nous apprenions que notre petite puce avait non seulement des cellules spéciales mais aussi un coeur spécial… Quel bagage pour un aussi petit bébé! Quelles émotions pour une pauvre famille devenue le temps d’une supposition de diagnostic totalement démunie.

Car rien n’avait encore été confirmé et tous les espoirs du monde nous habitaient. Mais après notre visite à l’hôpital Ste-Justine, où nous avons rencontré un généticien qui a examiné sous toutes ses coutures, notre fille. Lui nous a dit probablement que oui, elle l’était (trisomique). Vous savez par quoi? Son petit doigt! Non, pas celui du docteur, celui de Daphné. Il nous a surtout dit que notre fille devait être vue en cardiologie dans les plus brefs délais, immédiatement. Nous sommes donc allés consulter un cardiologue qui lui a fait passer plusieurs tests. Pour nous annoncer, après une longue journée dans cet endroit qui était loin d’être familier pour nous, comme tout ce qui nous arrivait d’ailleurs, que notre bébé avait une malformation cardiaque appelé atrio-ventriculaire complet(quelques trous dans le cœur) et que vers six mois, ils l’opèreraient. D’ici ce temps, Daphné devrait prendre des médicaments et être suivie régulièrement pour contrôler tout ça. Une question est cependant restée sans réponse : Va-t-elle se rendre à six mois? Nous n’étions plus démunis, nous étions démolis. Imaginez apprendre ça quelques jours avant Noël. Le lendemain, nous faisions baptiser Marie, Éléanore, Daphné. Mon père a engueulé le curé comme du poisson pourri. Devinez quel mot nous avons le plus entendu? « Pourquoi ». Pourquoi avoir permis à ma fille d’avoir cette enfant-là, s’Il est pour venir la reprendre d’ici quelques mois? La cérémonie a eu lieu à la maison et nous étions loin de la joie qui habite habituellement la famille lors d’un baptême, nous avions plutôt une face d’enterrement…

En secret, je vous le confirme je le lui offrais, à ce Dieu mon enfant. Oui, je souhaitais de toutes mes forces qu’Il vienne la reprendre. Ce fardeau, ce boulet qui s’accrochait à mon pied, pour toute sa vie, aussi lourd que l’ancre d’un bateau. Je vous dis cela en toute impunité, car plus les jours avançaient, plus je voulais la garder. Je me contrefichais de sa maudite trisomie. Ce qui comptait c’était qu’elle reste envie avec nous. En quelque sorte, sa cardiopathie nous a fait furtivement accepter sa trisomie.

Lorsque Daphné a eu quatre mois(quatre mois à survivre), la cardiologue de Ste-Justine m’a dit qu’elle la mettrait sur la liste d’attente lorsqu’elle aurait six mois, et que, si tout allait bien, l’opération devrait avoir lieu en juillet ou en août… Vous n’avez pas idée de ce que j’ai pu penser. J’étais furieuse. Daphné ne passerait pas au travers de trois ou quatre autres mois. Elle ne prenait pas de poids, elle avait l’air d’un nouveau-né. Sur le moment, je n’ai rien dit. La semaine suivant, je décidais de demander une deuxième opinion.

Par un grand geste d’humanité, j’obtins un rendez-vous au bout de cinq jours. Et là, ils me disent que Daphné doit être opérée le plus rapidement possible. Que les médicaments sont à la limite de faire ce qu’ils peuvent faire. Donc trois jours plus tard, on me téléphone pour fixer une date pour la chirurgie. Par un grand miracle, notre fille a été « réparée » le 9 mai dernier. Tout s’est déroulé de façon fantastique, au-delà de nos espérances. Et nous avons un gros poids de moins sur les épaules.

Je ne comprends toujours pas pourquoi à l’hôpital Ste-Justine on ne voyait pas l’urgence d’opérer Daphné. Je me suis dit que ce n’était peut-être pas important de la sauver. Une trisomique…Ah! oui. Je pourrais faire des appels, me stresser, m’enrager ou bien même m’engueuler avec eux, mais je garde mes énergies pour ma famille. On tourne la page. Ce qui compte, aujourd’hui, c’est que nous sommes heureux à nouveau.

Notre bébé qui va si bien maintenant. Pourquoi hypothéquer davantage son développement? Elle aura huit mois dans deux semaines et fait des progrès énormes chaque jour depuis son opération.

Daphné est issue d’une soirée plutôt romantique… Du genre, bébé surprise. Étant donné que nous avons déjà deux filles, les gens que je rencontrais durant ma grossesse me souhaitaient tous un gars. Moi, je leur répondais, un gars ou une fille, ce qui compte c’est que cet enfant-là soit en santé…Après l’accouchement, les gens me disaient : « Tu vas voir, elle va sûrement t’apporter quelque chose ». J’avais une envie folle de les envoyer promener (au petit coin). Maintenant, je commence à croire qu’ils avaient raison… Drôle de coïncidence. Je commence à ME DEMANDER, si ce n’et pas le plus beau cadeau que le bon Dieu a pu m’apporter…

C’est vrai, il m’arrive encore de pleurer. Mais combien de sourires et de joies, quand je vois Daphné s’améliorer à chacun de ses petits gestes. Et tout cet amour, ses petits doigts qui caressent mon visage quand je la prends dans mes bras. Elle, elle ne demande qu’à être aimée, elle nous aime aussi, ça se voit déjà. J’aurai sûrement des déceptions un jour ou l’autre. Mais quel enfant répond à toutes les attentes de ses parents? Il ne faut pas se faire d’illusions, et je le comprends maintenant.

Depuis presque huit mois, on me conseille de vivre vingt-quatre heures à la fois. N’est-ce pas là la philosophie des AA? Pourquoi ne pas adopter cette doctrine? Qui en fait, est peut-être le meilleur antidépresseur que je connaisse pour les maux qui ne se guérissent pas, mais au fond, qui s’apaisent…À tous les parents d’enfants spéciaux, je souhaite l’amour absolu de ce petit être, qui, rappelez-vous, ne demande qu’à être aimé.

(Janvier 2000)