Portrait de Frédérique, 35 ans

Je m’appelle Frédérique et je vais avoir 35 ans dans quelques mois. A ma naissance, on m’a détecté une trisomie en mosaïque*. Cela dit, il s’est avéré que j’ai grandi et me suis développée comme une petite fille « normale », même si pour moi, je voyais que je ne l’étais pas. J’ai quand même eu des difficultés scolaires et relationnelles qui ont eu des répercussions sur ma vie à travers les années. Mais cela ne m’a pas empêché de réussir à avoir des amies et de faire de longues études à travers un parcours atypique grâce à ma grande force intérieure qui me permet de réaliser de grandes choses dans ma vie.

Je suis une grande rêveuse depuis toujours, une passionnée de danse et une ambitieuse dans le travail. Ma vision est d’aller toujours plus haut, toujours plus loin et de toucher la lune pour mieux tomber dans les étoiles…

Je suis devenue avec le temps une multi potentielle grâce à ma grande curiosité et mes multiples intérêts, d’où une vie riche autant en expériences qu’en connaissances.

Malgré tout cela, je cache une grande hypersensibilité qui s’est révélée être un atout dans ma profession de massothérapeute/naturopathe, et un calvaire émotionnel dans mon quotidien.

Je me gère toute seule désormais et du mieux que je peux, avec de temps en temps de l’aide de mes parents et de mes proches. Heureusement, j’ai des amies ici à Montréal sur qui je peux compter.

Car oui, je viens de France et j’ai fait le grand saut au Québec, à Montréal, il y a plusieurs années, le 16 septembre 2016 exactement où j’ai réalisé un de mes plus grands rêves. 

Je pourrais vous faire découvrir toute ma vie à travers ce témoignage, mais ce serait très long. Cela dit, je suis en train d’écrire un livre, une autobiographie exactement, qui devrait voir le jour l’année prochaine si tout se passe bien. Vous devrez donc patienter pour en savoir plus encore…

* À noter, qu’il y a trois types de trisomie 21 ont été identifiés jusqu’ici. Frédérique vit avec une trisomie mosaïque. Elle ne présente pas de déficience intellectuelle.

  1. La trisomie libre: elle touche environ 95% des personnes ayant la trisomie 21 et affecte toutes les cellules du corps humain. Elle est le résultat d’une erreur de distribution des chromosomes, qui se produit lors de la première division cellulaire.
  1. La trisomie mosaïque: elle se produit lors de la deuxième division cellulaire et touche environ 2% des personnes ayant la trisomie 21. Dans ce cas, il y a combinaison de cellules qui ont 46 chromosomes et de cellules qui en ont 47. Les personnes ayant la trisomie mosaïque présentent parfois des différences comparativement aux personnes ayant la trisomie libre, comme une déficience intellectuelle moins importante et des traits moins prononcés.
  1. La trisomie par translocation: elle touche environ 3% des personnes ayant la trisomie 21. La trisomie par translocation résulte du bris d’une partie du chromosome 21. L’un des parents, lui-même porteur de la trisomie 21 sans en être affecté, transmet dans le bagage génétique de l’enfant ce chromosome transloqué. La trisomie par translocation est la seule qui soit héréditaire.

 

Le 21 mars, célébrons la Trisomie 21!

Opération Bas dépareillé 2023 : une campagne de sensibilisation à la trisomie 21 et à la différence

Nous sommes très heureux de lancer pour une deuxième année, la campagne Opération Bas Dépareillés  dans le cadre de la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars prochain. Afin de porter notre message haut et fort, nous avons demandé, encore cette année, à la marraine de notre organisme, Chantal Fontaine, d’agir à titre de porte-parole pour sensibiliser le grand public à la trisomie 21 et à la différence.

Depuis quelques années, nous participons à l’initiative des bas dépareillés, lancée par l’association Down Syndrome International (DSI) en 2015. On vous invite à porter des bas dépareillés colorés pour démontrer votre soutien et sensibiliser à la trisomie 21.

À propos de Chantal Fontaine
Comédienne, animatrice et femme d’affaires, Chantal Fontaine a plus d’une corde à son arc. Elle a participé à de nombreux projets télévisuels dans les 30 dernières années dont Virginie, Yamaska, et plus récemment L’Échappée, ce qui lui a permis de toucher le cœur des Québécois. Elle est aussi très impliquée auprès du Regroupement pour la Trisomie 21, étant marraine de l’organisme depuis 1994. La décision a donc été facile à prendre lorsqu’on lui a proposé d’être porte-parole de l’Opération Bas Dépareillés.

N’oubliez pas de vous prendre en photo le 21 mars prochain et de partager sur les médias sociaux en utilisant les mots-clics suivants: #JMT21 #tousinclusifs

Cliquez ici pour consulter le communiqué de presse officiel.

Conférence spéciale de nos ambassadeurs

Pour démystifier la trisomie 21 et en apprendre davantage sur celle-ci, le RT21 vous convie à une conférence virtuelle interactive, gratuite et ouverte à tous, en compagnie d’un quatuor d’ambassadeurs et d’ambassadrices ayant la trisomie 21 composé de Luc, Louis, Émilie et Taïsha. Celle-ci aura lieu le 21 mars à 19h. Pour vous y inscrire et obtenir le lien de connexion Zoom : Inscriptions ici!.

Faire un don au RT21 pour soutenir la mission de l’organisme

Le RT21 est un organisme de bienfaisance qui a pour mission de favoriser le plein développement des personnes ayant une trisomie 21, promouvoir leur contribution au sein de la société et défendre leurs droits, en plus de soutenir les familles, les proches aidants et les professionnels qui les entourent, et ce, depuis plus de 35 ans. Nous rejoignons près de 1000 personnes à travers le Québec en offrant des services spécialisés, des activités de loisirs adaptées, du soutien, de l’information et un accès à des conférences données par des spécialistes.

Plus que jamais en cette période d’inflation économique, le RT21 a besoin de vos dons afin de poursuivre sa mission et continuer à faire bénéficier à ses membres et leurs familles les précieux services qu’il déploie. À l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, nous vous invitons à faire un don en cliquant directement ICI , un cadeau de fête inestimable pour la communauté du RT21!

Un tatouage pour la cause de retour!

Encore une fois cette année, nous collaborons avec Gipsy Tattoos pour organiser une journée de tatouages pour souligner la Journée mondiale de la Trisomie 21, les 18 et 19 mars de 9h30 à 15h. Le tatouage est au coût de 50$, il y aura plusieurs grandeurs disponibles. Une somme de 15$ sera remise au RT21 pour chaque tatouage effectué.  Il y aura 4 grandeurs possibles pour le tatouage.  Sur réservation seulement.

Vous pouvez dès maintenant prendre rendez-vous pour un tatouage ici.

En arrivant sur la page d’accueil du RT21 dans GOrendezvous, sélectionnez :

1 – Voir les cours

2 – Dans le calendrier, rendez-vous au 18 ou 19 mars et sélectionnez  la plage horaire qui vous convient.

Très important: Chaque personne qui désire se faire tatouer doit s’inscrire individuellement sur la plateforme pour que sa place soit réservée.

Invitation pour nos membres! Pour la journée mondiale de la trisomie 21, nous vous invitons à faire briller votre enfant. Contactez vos milieux de gardes et vos écoles pour les inviter à :

Le RT21 invite également la population à rester à l’affût de ses réseaux sociaux Facebook et Instagram, qui proposeront au cours des prochaines semaines des contenus informatifs, des témoignages et des vidéos à propos de la trisomie 21.

Cliquez ici pour consulter le communiqué de presse officiel.

Engagez-vous au sein du RT21 en posant votre candidature comme membre du CA.

Le RT21 voit le jour en 1986 sous le nom de l’Association de parents d’enfants trisomiques du Montréal métropolitain inc. Que de chemin parcouru depuis que quelques parents se sont réunis dans la cuisine pour jeter les bases du RT21, qui regroupe aujourd’hui plus de 300 familles ayant un enfant avec la trisomie 21. 

Le RT21 est supervisé par un conseil d’administration (CA) élu lors de son Assemblée générale annuelle. Ces neuf personnes ont la responsabilité légale d’assurer sa gouvernance. Au quotidien, l’équipe d’employés est responsable des opérations au jour le jour et des prises de décisions, tandis que le CA apporte du leadership et une vision à long terme du RT21. 

Nos neuf membres du CA sont des bénévoles généreux, motivés et ayant à cœur de poursuivre la mission du RT21. Les réunions sont conviviales et se déroulent entre six et huit fois annuellement soit entre septembre et juin. Les réunions sont en format hybride soit en présence à nos bureaux ou en zoom. Nos administrateurs ont un mandat de deux ans qui peut être renouvelé.

Chacun des membres apporte son expérience, sa vision et son expertise pour aider l’équipe du RT21 à accomplir son travail au quotidien en planifiant les actions à prendre pour le futur tout en gardant en tête la mission du RT21. Pour assurer une bonne gouvernance, nous avons besoin de personnes engagées et qui ont soif d’apprendre  en voulant assurer la pérennité du RT21. 

PRINCIPALES RESPONSABILITÉS 

  • Promouvoir et assurer la mission, la vision, les valeurs et les orientations du RT21 en assistant à des événements ou en agissant comme représentant
  • Établir le cadre général de travail pour une bonne gouvernance (règlements généraux, approuver le budget, recrutement du CA, etc.)  
  • Participer au développement de la planification stratégique et mettre en place le plan annuel 
  • Contribuer à la stabilité financière du RT21 en sollicitant des partenaires financiers et/ou en participant aux activités de collectes de fonds
  • Participer aux réunions du conseil d’administration du RT21
  • Participer aux comités de travail ponctuels selon vos disponibilités et vos intérêts
  • Voir à l’embauche et l’évaluation de la direction générale 
  • Collaborer avec la direction générale pour la gestion du RT21

Vous avez envie de joindre le conseil d’administration du RT21, n’hésitez pas à communiquer avec la direction générale pour planifier une rencontre avec un des membres du CA et ainsi avoir l’opportunité de découvrir une association pleine de vie! 

Portrait de Francis, 30 ans

Mon fils Francis est né en 1992 et c’est vers 4 mois que sa trisomie a été confirmée. Quand on a un enfant différent, je crois que notre but est qu’il soit le plus autonome possible, que sa vie soit la plus normale possible et surtout qu’il soit heureux.

Il a eu de nombreux problèmes de santé; opéré à cœur ouvert à 9 mois, opéré pour les adénoïdes et amygdales à 3 ans; intubé à 5 ans à cause d’un virus le RSV. Il fait maintenant de l’apnée du sommeil et porte des orthèses.

Hormis tout cela, il était un bon bébé calme et toujours joyeux, quand il se levait le matin il rayonnait en m’accueillant toujours avec un beau sourire, il a commencé à marcher à 18 mois et était propre à 3 ans, il a commencé la prématernelle à 4 ans et il était la coqueluche du groupe, il était aimé de tous. Il a toujours aimé jouer avec des figurines et même aujourd’hui il les collectionne. Il a fait 2 fois sa maternelle à 5 ans et à 6 ans avec une accompagnatrice, il avait un peu de difficulté à écrire et encore aujourd’hui. La motricité fine n’est pas son fort. Par contre, il aime colorier, il a un petit côté artistique! Il a été à l’école jusqu’à ses 22 ans. Il ne sait pas lire des phrases complètes, mais il reconnaît des mots. Il ne sait pas compter. Comme on dit, ils ont chacun ses forces! Son handicap est considéré léger/moyen, car pour le reste il est assez autonome, il se lave et fait sa toilette seul, il s’habille seul, il peut se faire de petits repas ou réchauffer des plats au micro-ondes. 

Francis a 30 ans et il est le dernier d’une fratrie de 3 enfants , il a une sœur de 42 ans et un frère de 39 ans. Francis est plutôt un jeune de son temps, il aime la technologie  les iPod , tablette,  jeux vidéos, il aime écouter de la musique et des films. Il est assez autosuffisant, car il aime être seul dans ses affaires. 

Nous demeurons en région, donc je l’ai inscrit au Parrainage civique deux fois par semaine où il fait des activités diverses avec cet organisme pour personnes handicapées. Il est habitué d’être avec nous, ses parents et entouré d’adultes, donc il aime être avec nous. Il adore aller au Dollarama! Il irait tous les jours s’il le pouvait! Depuis qu’il est petit, il nous suit partout. J’ai essayé les sports, mais il n’est pas trop sportif. Mais depuis qu’il ne va plus à l’école je l’ai initié au golf et il adore, surtout avec son oncle Robert, il est même mon partenaire de tournois!  Il aime aussi la pêche et la chasse. Il est un excellent pêcheur! Et comme nous sommes chasseurs, il nous accompagne à la chasse au petit gibier. Il fait aussi de la raquette, aime aller au restaurant, se baigner et cuisiner.

Un de ses rêves serait de travailler, mais ça lui prendrait un travail méthodique et simple et il n’y en a pas adapté pour lui en région. Un autre rêve serait d’avoir une auto rouge comme son frère, mais ce n’est pas possible pour lui.

Il a une blonde avec qui il a fait son primaire et une partie de son secondaire. Moi et ses parents on s’échange des fins de semaine, donc il passe des fins de semaine chez elle et elle chez moi. Ils aiment aller au cinéma, je les amène pour des sorties en amoureux! 

En 2017  nous sommes allés à un mariage et quand nous étions en auto à klaxonner derrière le cortège des mariés, Francis qui était assis à l’arrière de l’auto s’est exclamé « ce n’est pas juste! » je lui ai demandé pourquoi ce n’était pas juste et il m’a répondu » moi aussi je veux me marier avec Marianik ! » Ouf ça pogne au coeur quand une mère d’un enfant différent entend cela!

J’ai parlé de cette conversation avec les parents de Marianik et ils m’ont dit que Marianik aimerait bien se marier et avoir un bébé. Comme nous savons que ce rêve de devenir mère est impossible pour elle et que les rêves de Francis d’avoir un emploi ou une auto sont impossibles aussi, nous les parents ont s’est dit que l’on peut réaliser un de leur rêve commun soit de leur organiser un mariage. C’était un mariage symbolique qui a eu lieu en 2019. Les deux demeurent avec leurs parents, mais on s’arrange pour qu’ils se voient le plus souvent possible! Une belle histoire qui continue … avec les êtres humains les plus bons et aimants du monde, n’est-ce pas notre but à tous de vouloir nos enfants heureux! 

Merci à Ginette, mère de Francis pour ce beau témoignage.



Sortie familiale au Bowling

Il nous fait plaisir de vous inviter à venir célébrer la journée mondiale de la Trisomie 21 avec nous!

Rendez-vous pour une activité en famille au bowling, veuillez noter qu’il s’agit de petites quilles et que nous aurons accès à plusieurs rails pour faciliter la participation de tous.

Quand? 18 mars de 10h à 12h

Combien? 10$ par joueur (incluant 2h de jeux et la location des chaussures) Gratuit pour les 3 ans et moins. Le RT21 assume une partie des coûts.

Où? Club 300, 1626 Boul Taschereau, LeMoyne, QC J4P 3M9, (stationnement gratuit sur place)

Pour qui? Activité familiale, toutes nos familles membres à jour de tous les groupes d’âge!

Surprises et prix de présences sur place!

Cette activité est payante et est réservée aux membres seulement.

Il est obligatoire de réserver vos places en vous inscrivant ici.

Un tatouage pour la cause de retour et une nouveauté s’ajoute!

Encore une fois cette année, nous collaborons avec Gipsy Tattoos pour organiser une journée de tatouages pour souligner la Journée mondiale de la Trisomie 21, les 18 et 19 mars de 9h30 à 15h. Le tatouage est au coût de 50$, il y aura plusieurs grandeurs disponibles. Une somme de 15$ sera remise au RT21 pour chaque tatouage effectué.  Il y aura 4 grandeurs possibles pour le tatouage.  Sur réservation seulement.

Nouveauté cette année, nous collaborons également avec Jolie Piercing pour souligner la Journée mondiale de la Trisomie 21, le 19 mars dès 9h30. Le coût du perçage, qui peut se faire au lobe ou l’hélix de l’oreille est de 135$ pour les adultes et 150$ pour les bébés et les enfants. 15$ de rabais sera ajouté pour toute personne vivant avec la trisomie 21 (donc 120$ adulte et 135$ bébé/enfant). Le montant  inclut le perçage des deux oreilles, la crème analgésique pour les bébés et enfants, ainsi que toute personne ayant la trisomie 21 et les boucles d’oreilles (2) en or 14K. Un montant de 15$ par perçage sera remis au RT21.  Sur réservation seulement.

Vous pouvez dès maintenant prendre rendez-vous pour un tatouage ou un perçage d’oreille ici.

En arrivant sur la page d’accueil du RT21 dans GOrendezvous, sélectionnez :

1 – Je suis un nouveau membre

2 – Sélectionnez le lieu : RT21 (3250 boulevard Saint-Joseph Est)

3 – Sélectionnez le service : Classe – Tatouage pour la cause ou Piercing pour la cause

4 – Dans le calendrier, rendez-vous au 18 ou 19 mars et sélectionnez la plage horaire qui vous convient.

Très important: Chaque personne qui désire se faire tatouer ou percer doit s’inscrire individuellement sur la plateforme pour que sa place soit réservée.

Un témoignage pour Kamil

Bonjour, je suis très heureuse de vous parler de ma deuxième moitié, mon fiston Kamil, mon clown adoré, mon artiste « qui vit parfois dans une galaxie loin de chez nous » à cause de ses rêves et ses espérances. Tous nos enfants ayant la trisomie ont de bons côtés et c’est ceux-ci que j’aimerais partager avec vous. J’adooore lorsqu’il vient me réveiller le dimanche matin (on est ensemble seulement les fins de semaine):《Ma vie, mon coeur, bonjour, ma princesse  》et plus encore, dans deux langues, français et arabe. J’ai beau être fatiguée, à cause de mes insomnies, comment ne pas me lever avec un grand sourire en sentant ses câlins et becs sur mes joues accompagnés de ses belles paroles! Ce sont ces moments privilégiés qui me donnent de la force, malgré mes bobos de santé. Ça vaut tout l’or du monde, car ils viennent du fond d’un cœur innocent. Il y a tellement de choses qui me rendent fière de lui. Comme lorsqu’on fait les clowns et qu’on rit aux larmes ou qu’après le repas, il me dit:《 non, toi pas bouger 》et se met à débarrasser la table. C’est ça Kamil au grand cœur, mon oxygène dans mes veines, comme il dit.

Témoignage écrit par Tourya, la mère de Kamil

Nous avions déjà publié un portrait de Kamil à 23 ans, vous pouvez continuer votre lecture par ici.

Médecine préventive et santé (mise à jour)

Les personnes ayant une trisomie 21 ont les mêmes besoins quant aux suivis médicaux et de prévention que les autres. Par contre, certaines prédispositions méritent une attention particulière du personnel de la santé :

• Malformation cardiaque (cardiopathie) congénitale ; la plus fréquente est le canal atrio-ventriculaire (CAV)
• Troubles thyroïdiens ; plus souvent l’hypothyroïdie
• Problèmes d’audition et otites à répétitions
• Malformations ou troubles digestifs
• Problèmes visuels variés
• Hyperlaxité ligamentaire
• Hypotonie musculaire
• Autres : troubles de la déglutition, constipation, maladie coeliaque, apnée du sommeil, etc.

Il existe plusieurs directives sur les soins de santé des personnes ayant une trisomie 21. Considérant les prédispositions citées plus haut, des recommandations en médecine préventive ont été faites afin de guider les personnes ayant la trisomie 21, leur famille et les professionnels de la santé. Parmi ces documents, nous vous encourageons fortement à télécharger celui-ci qui été mis à jour en 2022 et à le partager avec votre médecin (anglais seulement). Vous y trouverez une liste complète regroupant toutes les vérifications à faire adaptées à l’âge de votre enfant  :

Health Care Information for Families of Children with Down Syndrome by the American Academy of Pediatrics 

Vous pouvez également avoir accès en ligne aux courbes de croissance des enfants ayant une trisomie 21 (anglais seulement).

Vous trouverez ici d’autres ressources intéressantes sur la santé (anglais seulement).

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à nous contacter :

Mardi Je Donne 2022 – On donne la parole à nos membres!

Encore cette année, vous avez été nombreux à participer à Mardi Je Donne. Un montant de 2 044 $ a été amassé pour la mission du Regroupement pour la Trisomie 21.

Pour ceux qui ne connaissent pas Mardi Je Donne, il s’agit d’un mouvement mondial dédié à la générosité envers les organismes de bienfaisance auquel le Regroupement pour la Trisomie 21 participe. Il suit le Vendredi fou et le Cyberlundi. Cette année, nous avions demandé à nos membres de nous partager, sous forme de témoignage, l’impact du RT21 dans leur vie de tous les jours. Vous avez bien répondu à leur appel.  Merci en leur nom!

Ainsi, les familles de Sandrine, Taïsha, Louis, Luc et plusieurs autres pourront continuer de bénéficier des services et activités adaptés dont ils ont besoin et auxquels ils adorent participer. C’est grâce à votre soutien que le RT21 est là pour eux!

Il n’est jamais trop tard pour donner. Notre page de don est toujours accessible sur notre site internet.

JE DONNE

 

Voici les témoignages de nos membres partagés avec vous cette année :

Témoignage de Chantal, mère de Sandrine

Témoignage de Louis, écrit avec sa mère Christine

Témoignage de Mariela, belle-mère de Taïsha

Témoignage de Jocelyne, mère de Luc

 

Un énorme merci au nom de tous nos membres!

JE DONNE