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Éli, petit prophète de bonheur

Par Anouk Lanouette Turgeon

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Embryonnie

Il nous a fallu quelques années d’essais avant que je devienne enceinte. Je n’y croyais plus vraiment. Nous parlions d’adopter, au Québec, un enfant d’une autre origine que la nôtre; comme beaucoup de parents adoptifs potentiels n’ont pas cette ouverture, la liste d’attente est très courte pour ces enfants… différents. Les rencontres interculturelles ont toujours été pour moi synonymes de grandes joies. J’envisageais avec bonheur l’adoption d’un enfant de couleur.

Un rêve pendant ma grossesse : je suis enceinte de 5 mois environ et on « sort » le bébé pour le voir (avant de le remettre dedans pour la suite de la gestation!) et oh surprise : il est Noir! Sur le coup j’ai une espèce de choc – mon conjoint est Blanc et nos deux familles sont livides depuis des générations – mais je le regarde et il est tellement beau avec ses yeux perçants que je suis… ravie.

Nos parents et amis ont hâte que je passe l’échographie de 20 semaines de grossesse pour connaître le sexe de l’enfant. Moi, j’espère simplement qu’on me dise que le bébé est en santé et que rien ne cloche. Je me prépare à tout. Je me prépare toujours au pire dans toute situation. Mon conjoint est confiant, il tente de me rassurer : « Tu as une super santé, tout va bien, c’est sûr ».

Mardi 31 août 2010

Sur l’écran échographique, le bébé bouge. Il bouge bien. Il bouge beaucoup. La technicienne nous présente le cœur, le cerveau, les membres, elle prend les mesures, ses gestes sont rapides et assurés, elle est sérieuse, peu volubile – blasée?
Ma vessie est vide et il faut que je la remplisse pour la suite de l’examen. La technicienne me demande de boire quelques verres d’eau et de revenir dans 15 minutes. Le stress que je ressentais vaguement avant ce matin-là est à moitié tombé. Notre bébé a tous ses morceaux, son cœur bat. Un sourire se balade dans ma figure pendant que je bois mes verres d’eau. Roberto trouve que le bébé a l’air en pleine forme.

Dès que la technicienne repose sa sonde sur mon ventre, une autre femme entre dans la pièce. Sarreau blanc. Médecin. Suivent plusieurs minutes d’échange en jargon médical entre les deux femmes. Je ne comprends pas leur langage, mais je sens que quelque chose ne va pas. Elles finissent par se mettre en mode « vulgarisation » pour nous expliquer ce qu’il en est. Le petit présente trois anomalies (kystes au cerveau; foyer échogène au cœur; pieds bots) qui seraient insignifiantes prises isolément, mais qui sont inquiétantes mises ensemble.

On me précise qu’il est tout de même possible que le fœtus soit complètement normal. Comme il se peut qu’il soit trisomique, par exemple. Voilà. Le mot est prononcé. Rien n’est sûr encore, mais on dirait que mon corps sait… qu’il abrite un enfant différent… et que la différence ne se situe peut-être pas au niveau de la couleur. On me propose de passer une amniocentèse « express » le jour même. Oui, je le veux. Mieux vaut la vérité, quelle qu’elle soit, que cette incertitude intolérable.
Résultat dans deux jours. Deux jours très longs.

Entre deux mondes

On quitte l’hôpital comme des zombies. C’est une des journées les plus chaudes de l’été. Dans l’auto surchauffée – je me souviens de la robe mauve que je portais, légère – je me sens écrasée par une tristesse massive... qui arrive par vagues. Repart. Me laissant à moitié noyée dans une sensation d’irréalité.
L’enfant pourrait être normal. L’enfant pourrait être normal.
Ah et au fait… c’est un garçon.

Le téléphone sonne aux cinq minutes : nos proches veulent connaître le sexe du bébé… et s’inquiètent de notre silence. Il n’est pas question que je parle à qui que ce soit en ce moment. Je leur écris en expliquant la situation et en demandant poliment la paix.

Très vite un réflexe de documentation – irrépressible – s’empare de moi : jusqu’à me brûler la rétine devant l’écran je fais des recherches effrénées sur internet et je lis avidement tout ce que je trouve sur la trisomie : témoignages de parents, liste de problèmes de santé associés à la trisomie et autres explications plus ou moins scientifiques du phénomène.

À 38 ans, une femme a environ une chance sur 150 de donner naissance à un enfant présentant une trisomie 21. Ma grand-mère a eu son premier enfant à 40 ans et il était en pleine santé. J’espère que l’histoire se répète.

Mes lectures m’apprennent que les signes relevés à l’échographie laissent croire à une trisomie 18 davantage qu’à une trisomie 21. La trisomie 18, beaucoup plus rare, est fatale in utero dans la plupart des cas; les enfants qui naissent avec la trisomie 18 décèdent dans les semaines ou les mois suivant la naissance.

Traversée

Le diagnostic arrive : trisomie 21.
Nous sommes d’accord Roberto et moi : pas question d’interrompre la grossesse. Nous accueillerons et accompagnerons cet enfant avec tout notre amour. 

Nous nous refermons sur notre cellule de couple… Un réflexe… Comme pendant une mue… une hibernation… une convalescence. 

Roberto vit l’événement en silence. Il est triste mais il n’a pas d’accès d’émotion. Il ne ressent pas comme moi le besoin impératif de tout savoir sur la trisomie. Il prendra l’enfant tel qu’il est, c’est tout. J’envie son calme. Il m’apaise.

De mon côté, l’émotion est permanente, multiforme et violente. Je pleure beaucoup, à tout moment. Des réflexions de toutes sortes se bousculent dans ma tête…

J’aime déjà cet enfant, je l’accepte tel qu’il est, je veux le connaître.

Il bouge dans mon ventre. Il est de plus en plus vigoureux. Je suis prête à tout. On s’adaptera.

Il n’a pas encore de prénom. Ce sera Léo ou Éli… ou autre chose. Il faudrait lui choisir un prénom. Je n’ose pas.

J’ai peur de le perdre. Un pourcentage très élevé de bébés trisomiques meurent avant la fin de la gestation.

Si je faisais une fausse couche, ma vie serait peut-être plus facile. Dans mes moments les plus noirs, je souhaite que la nature me libère du « problème ».

Interrompre cette grossesse volontairement? Jamais je ne pourrais. Je me sentirais coupable de nazisme, voire de haute trahison envers la vie. Eugénisme, non merci. En France 90% des parents sachant que leur enfant aura la trisomie 21 choisissent l'avortement. Je n’en reviens pas de ce chiffre. Comment font-ils?

Précision : je me suis fait avorter à 25 ans sans hésiter car je me trouvais dans une situation où je ne voulais pas d’enfant. Je ne suis pas contre l’avortement en soi. Mais cette fois-ci, je n’aurais pas pu.

À la différence de bien d’autres parents dont j’ai lu les témoignages, je ne me demande pas « pourquoi moi, pourquoi nous? » À mon sens, la nature fait des mathématiques aléatoires, c’est tout. Ce qui nous arrive n’est pas, selon moi, une punition divine, un cadeau du destin ou un message du cosmos – je suis athée. Je ne pense pas non plus que ça nous arrive parce que nous on a spécialement la force de le vivre.

Au début on se sent comme soi-même infirme d’avoir engendré un être « défectueux ». Malgré les données scientifiques qui confirment que la trisomie 21 survient dans tous les milieux et que les parents n’y sont pour rien – ni leurs habitudes de vie ni leur bagage médical – je me sens quand même responsable, bizarrement. Pas forcément coupable, mais responsable.

Si j’étais tombé enceinte la veille ou le lendemain, est-ce que l’enfant aurait été trisomique? Pourquoi avoir fait l’amour ce soir-là précisément? Et si j’avais décidé d’avoir des enfants plus tôt, au lieu d’attendre passé 35 ans? Si je n’avais pas fait ce dernier voyage au Salvador, par exemple? J’aurais pu me passer du Salvador, c’est sûr.

Je me rends compte à quel point l’être humain est attaché à la normalité… même si on est anticonformiste, pro-diversité, etc., s’habituer à l’idée d’avoir un enfant handicapé ne se fait pas sur commande. Habituellement, les humains élèvent leurs enfants avec l’objectif qu’ils apprennent à se passer d’eux. Est-ce que je suis prête, est-ce que mon conjoint est prêt à accompagner quelqu’un qui ne sera sûrement jamais complètement autonome?

Tout me ramène à cette nouvelle réalité avec laquelle nous devons désormais composer. Tout ce que je fais, tout ce que je vois, tout ce que j’entends. On loue un film policier. Je regarde un humoriste à la télévision. On discute athéisme et « vie après la mort » avec un couple d’amis. Radio-Canada diffuse un reportage sur l’intimidation à l’école. Ma compagnie d’assurance m’envoie la description de ma police. Mon chum joue aux cartes avec des amis. Chaque fois je me demande si notre enfant, une fois adulte, comprendrait ce qui se passe, aurait la capacité de saisir l’enjeu de telle discussion, de suivre tel type de raisonnement, de participer à telle activité. Deuils en rafale.

Embellie

C’est en m’imposant de vivre « un jour à la fois » que je finis par retrouver une paix relative. Je décide aussi de choisir les informations que j’ingère concernant la trisomie : je privilégie désormais les témoignages inspirants et les exemples de réussite!

À partir de ce moment-là, je me mets à imaginer tout ce que notre enfant pourra faire, ressentir et apprécier. La musique… le vent… l’amour… la peinture… le soleil… la mer, les promenades en forêt, les feux de camp, les glissades dans la neige, la beauté du monde… les voyages, peut-être, s’il en a envie. La trisomie devient un élément qui caractérise notre enfant, et non plus l’unique et principal facteur définissant son identité.

On s’habitue à l’idée de vivre avec un enfant spécial. Spécial comme dans « pas ordinaire ». Comme dans « hors norme ». Comme dans unique au monde et désarmant de bonté, par exemple.

Et on s’attache à cette idée. Attention, on pourrait presque se mettre à trouver que les enfants normaux manquent d’intérêt, à la limite…

Il faut que je dise que Roberto est un allié magnifique... qui par sa seule présence m’a insufflé la force de traverser cette épreuve avec presque-sérénité. Il me disait des mots tout simples – on est ensemble là-dedans, on s’aime, on est fort, on va voir à mesure – qui m’apaisaient. Il répétait aussi que notre enfant serait « un petit homme unique… un être d’exception. » Oui, mon amour, Éli est exceptionnel. Et toi aussi. Ce qui m’a renversée, c’est ta faculté d’accepter sans jugement tout ce que je vivais et te confiais, y compris mes sentiments les plus noirs, mes pensées les plus destructrices. Ton ouverture, ta réceptivité, ta sagesse, ta sensibilité, ta force dans la tempête ont dépassé tout ce que je croyais connaître de toi.

Je me suis toujours dit que je ne voulais pas avoir d’enfant toute seule, sans père. Et je me rends compte aujourd’hui à quel point j’ai bien fait de t’attendre et de te choisir.

Éli a six mois. Il est charmeur, persévérant, curieux, touchant de force et de douceur. Chacun de ses sourires fait jaillir en moi des cellules de bonheur instantané.

Je m’inquiète pour lui, car je ne sais pas ce qui l’attend dans ce monde de fous où les plus vulnérables sont les plus exposés à la violence, à la méchanceté, au mal en général. Nous ne connaissons pas l’avenir, pas plus que les parents d’enfants ordinaires. Tout ce que nous savons, c’est que nous serons là pour accompagner Éli partout où il voudra nous emmener.

 

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