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Les grands-parents… pour en savoir plus

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Par Maya Dagher

C’est par hasard que j’ai réalisé que mes parents et ma belle-mère pouvaient, eux aussi, ressentir de la détresse face au diagnostic de trisomie 21 de Philippe, leur petit-fils. En effet, dans un livre destiné aux parents, une petite section d’un très court chapitre traitait de ce que vivent les grands-parents. Pour moi, ce fut tout un choc! Dans ma peine et mon désarroi, j’en avais pratiquement oublié la peine des autres! J’ai alors commencé à fouiller dans tous les livres et documents que je possédais. Mon but : obtenir des renseignements pour eux.

Je pense qu’il était essentiel d’impliquer nos parents dans ce que nous vivions et de les inclure dans notre démarche d’adaptation; ne pas le faire aurait restreint leurs possibilités de composer avec la situation. D’ailleurs, nos parents ne demandent qu’à apprendre… et grandir, eux aussi, avec leur petit-fils!

J’espère vous aider à trouver l’information et les mots pour aider vos proches à vous aider! Grands-parents et parents : des réalités qui se rencontrent, Les ressources des grands-parents, Différentes façons de nous aider… Quelques suggestions… pour éviter les pièges. En conclusion : ouvrir notre porte aux grands-parents.

 

Grands-parents et parents : des réalités qui se rencontrent

En général, les grands-parents vivent la même douleur que leur enfant lors de l’annonce du diagnostic. Ce qui explique qu’ils passent par la même gamme d’émotions et qu’ils ont besoin d’une aide semblable. Ainsi, les groupes de soutien pour parents, qui nous sont d’un grand secours, peuvent répondre aux besoins des grands-parents. J’ai d’ailleurs pu le constater lorsque j’ai demandé à ma mère et à ma belle-mère de m’accompagner à une réunion de parents.

Parfois, les grands-parents ne peuvent s’empêcher de douter du diagnostic … comme nous, d’ailleurs! Il peut être nécessaire qu’ils rencontrent les spécialistes, avec nous. Lorsque c’est impossible, on peut au moins obtenir une copie des résultats du caryotype, c’est-à-dire la représentation photographique des chromosomes d’une cellule de l’enfant. J’ai été surprise de la simplicité de ce rapport qui tient en une demi-page. C’est un outil qui aide à bien saisir que la trisomie est liée à une particularité génétique.

Par ailleurs, on ne doit pas se surprendre de devoir expliquer à nos parents à la fois les limitations de notre enfant et l’ampleur de ses capacités. Rappelons-nous que, pendant longtemps, la majorité des enfants présentant une trisomie 21 étaient placés en institution. Ayant assimilé l’image de l’incapacité personnelle et de l’exclusion sociale des personnes ayant une trisomie, nos parents peuvent avoir de la difficulté à établir une relation simple entre eux et l’enfant.

En outre, on se doute bien que la culpabilité peut faire des siennes chez nos parents! Tout comme la peur, d’ailleurs. Bien sûr, ils peuvent penser que la trisomie provient d’eux et donc se sentir inutilement coupables. Ils peuvent aussi scruter la généalogie des familles et, évidemment, se demander de « quel côté » peut bien provenir cette déficience. Ce questionnement, qui tourne à vide, est particulièrement douloureux pour les grands-parents et pour nous, parents. L’information d’ordre génétique doit rapidement être claire pour tous. Il peut être indiqué que les grands-parents rencontrent un généticien. Si cela est impossible, on doit au moins leur expliquer la situation, de la même façon qu’on nous l’a expliquée.

Chose importante : on ne doit pas négliger les craintes des grands-parents quant à l’apparence éventuelle de l’enfant. Comment cet enfant sera-t-il accepté dans une société où l’aspect extérieur d’une personne est si important? Quelles en seront les conséquences sur nous, les parents? Ce sont là des questions tout à fait légitimes.

Finalement, l’impact de la présence de cet enfant sur notre disponibilité pour ses frères et sœurs peut aussi les inquiéter; tout comme notre santé physique (l’épuisement, par exemple) ou mentale (la dépression, les pleurs ou une douleur trop lourde à porter).

 

Les ressources des grands-parents

Bien sûr, nos parents ne sont pas sans ressources. Loin de là! Parmi elles, l’aide et le soutien de leurs amis, proches et autres membres de la famille figurent en tête de liste. Avoir la possibilité de dire que leur petit-fils ou petite-fille présente une trisomie 21, et ce, au plus grand nombre de personnes possible et le plus tôt possible : voilà qui est essentiel à leur processus d’adaptation. Partager ce qu’ils ressentent avec les gens qui leur sont proches leur permet d’aller chercher du réconfort, parfois des suggestions, etc. C’est aussi une façon naturelle de faire face à ce qui se passe et à ce qui est vécu.

L’état de l’enfant ne doit surtout pas être un secret, ni pour nous, ni pour nos parents. Taire cette réalité empêche nos parents de puiser dans leurs ressources.

Les grands-parents se sentent très concernés par l’avenir de l’enfant. Ainsi, ils vont s’informer des différents programmes gouvernementaux prévus pour l’enfant et sa famille : services médicaux, services sociaux, services éducatifs, etc. Certains grands- parents cherchent rapidement des solutions de rechange; ils souhaitent vraiment que nos enfants et nous ayons les services dont nous avons besoin. De plus, notre mort éventuelle les inquiète. Il semble que la plupart des grands-parents considèrent que, s’il nous arrivait un malheur, un autre membre de la famille immédiate devrait s’occuper de l’enfant.

De toute évidence, nos parents sont capables de se mobiliser pour nous aider; quoi qu’il en soit, ils le souhaitent. Il arrive, par exemple, que leurs croyances religieuses ou leur spiritualité les aident à faire face à la situation et à devenir proactifs.

 

Différentes façons de nous aider…

La plupart des grands-parents finissent par trouver une façon bien à eux d’aider leurs enfants lorsque ceux-ci ont un enfant qui présente des besoins particuliers. Ainsi, certains grands-parents offriront une aide financière occasionnelle alors que d’autres offriront un soutien moral continu. Certains pourront donner une assistance, plus ou moins directe, à la maison et avec l’enfant. Des enquêtes ont d’ailleurs démontré que les grands-parents d’enfant ayant une déficience fournissent en général davantage d’aide à la famille de cet enfant qu’à celles de leurs autres petits-enfants.

Le plus souvent, les grands-parents se sentent très utiles à la famille de l’enfant ayant une déficience. Bien sûr, ils voudraient toujours en faire davantage! Cependant, ils sont généralement satisfaits de leurs interactions avec la famille et de leur relation un peu privilégiée avec l’enfant. Ceci est très important puisque nous, les parents, avons besoin de toute l’aide, l’encouragement et le soutien que nos parents et les autres membres de notre famille peuvent nous apporter.

 

Quelques suggestions… pour éviter les pièges

Tous les grands-parents veulent être utiles, donner un coup de main, aider. Il leur arrive parfois de ne pas trop savoir comment s’y prendre. Voici quelques pistes :

  • Traitez cet enfant comme tous vos autres petits-enfants. Rappelez-vous que cet enfant est une personne et que la trisomie 21 n’est qu’un aspect de ce qu’il est. Exemples : donnez le même type et la même qualité de cadeaux au nouveau bébé qu’à vos autres petits-enfants; demandez des nouvelles de l’enfant, avec modération et sans que ce soit au détriment des autres enfants de la famille.
  • Souvenez-vous que votre rôle consiste à soutenir les parents de cet enfant et non le contraire; vous devez trouver vos propres sources de soutien ailleurs. Exemples : tenez-vous informé, par la lecture de livres ou d’articles récents, afin d’aider les parents à mieux comprendre la déficience de leur enfant et, surtout, pour pouvoir mieux répondre aux questions de votre entourage; si nécessaire, rappelez aux parents que leurs autres enfants ont aussi besoin de leur attention et de leurs soins.
  • N’hésitez pas à offrir votre aide. Exemples : faire des appels pour obtenir des renseignements; garder l’enfant, comme vous le feriez pour tout autre enfant de la famille; participer aux exercices de stimulation et aux jeux avec votre petit-fils ou petite-fille.

 

En conclusion : ouvrir notre porte aux grands-parents

Pour que les grands-parents puissent venir en aide à nos familles, on doit leur ouvrir notre porte, les informer et leur permettre de s’impliquer auprès de notre enfant. Leur montrer comment faire s’avère l’une des meilleures façons de les outiller.

Ainsi, un grand-père ou une grand-mère qui fait des choses importantes et utiles pour l’enfant a davantage de possibilités de composer avec sa propre souffrance. Ce grand- parent agit sur la situation et sa contribution est positive. Qu’on prenne pour exemple les jeux de stimulation auxquels les frères et sœurs participent. Comme parents, cette participation nous fait ressentir un grand soulagement. Il en va de même pour les grands-parents qui ne demandent parfois qu’à participer. On peut, tout au moins, le leur offrir. L’important est de ne pas les exclure.

Lorsqu’ils ont les renseignements nécessaires, les grands-parents peuvent tout à fait participer aux soins de l’enfant et aux exercices de stimulation. Cette participation aide tout le monde : enfant, parents et grands-parents.

Jusqu’à quel point peut-on les impliquer? Cela dépend de chaque famille, bien sûr. Toutefois, rappelons-nous que, bien que nous ayons un enfant qui nous tient très occupés, nous avons la chance d’être témoins de ses premiers sourires, de ses premières paroles; bref, de ses premières manifestations de participation à notre vie de famille. Indéniablement, nos parents s’inquiètent moins et sont plus confiants lorsqu’ils sont impliqués auprès de l’enfant et de notre famille.

Somme toute, l’important est d’établir un bon dialogue avec nos parents et de leur permettre de poser des questions, d’exprimer leurs craintes, de voir l’enfant et de « vivre » un peu avec lui. C’est au fil des jours qu’ils apprennent à le connaître, eux aussi.

SOURCES
CUNNINGHAM, C., Down Syndrome: An introduction for parents. Londres: Souvenir Press. 1982.
SELIKOWITZ, M., Down Syndrome: The facts. Oxford: Oxford University Press. 1990. TINGEY, C., Down Syndrome: A resource handbook. College Hill Press.

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